脳脊髄液減少症当事者が語る希少難病の現状

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脳脊髄液減少症当事者が語る希少難病の現状
9月12日に世界的なポップスター、レディ・ガガさんが繊維筋痛症(せんいきんつうしょう)という希少難病であることをツイッターで告白しました。

線維筋痛症は全身が激痛に襲われる病気で日本にも200万人の患者がいると言われます。

見た目が「フツー」で外目からはその激痛はうかがいしれない「見えない疾患」であることから、当人は苦痛を抱えながらも周囲には理解されづらいことが課題としてあります。

類似の希少難病として脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)があります。見た目フツウ、誰でも発症し、終わりのない闘病を強いられています。

そこで脳脊髄液減少症と10年以上付き合っている患者でもあり、当事者が生きやすくなるための活動をしている重光喬之さん(両育わーるど代表)に、脳脊髄液減少症患者そして「見えない疾患」を抱える希少難病患者のおかれている問題や社会課題についてお話いただきました。

自然な会話でしたので最後に雑談バージョンもつけてます。

●重光さんが関わっている団体のHP
(1)両育わーるど
http://ryoiku.org/

(2)feese 
 希少難病とほどほどに付き合うためのライブラリーはじめます(脳脊髄液減少症ver)
https://feese.jp/

*フリップを用意しましたが、動画ではほとんど見えませんでした。すみません。
feese内にあるリンクから同様のスライドを見ることができます。
⇒https://www.slideshare.net/TakayukiShigemitsu/170913-feese-overview?ref=https://feese.jp/

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